Smilla ist auf den ersten Blick eine junge erwachsene Frau, wie jede andere auch. Sie ist es aber nicht.
Smilla ist lebensgefährlich erkrankt. Smilla leidet an Pulmonaler Hypertonie; also Lungenhochdruck. Zu wenige Ärzte kennen diese Erkrankung. Sie bleibt zu lange unentdeckt. Sie ist unheilbar. Sie ist lebensbedrohlich. Sie tötet Menschen.
Smilla trägt unter der Bauchdecke eine Remodulinpumpe. Diese Pumpe gibt wohldosiert ein lebenswichtiges Medikament ab. Deren Implantation und deren Befüllung ist jeweils mit Schmerzen verbunden. Die Form der Pumpe ist unter dem Bauchfett deutlich sichtbar. Man sieht diese Pumpe und damit verbundene Narben auf einigen unserer Fotos. Im Moment, also zum Zeitpunkt der Veröffentlichung der Bilderserie, gibt die Remodulinpumpe aber nicht mehr ausreichend Remodulin in Smillas Körper ab. Smilla liegt deshalb im Krankenhaus. Im ungünstigsten Fall muss die Pumpe ausgetauscht werden.
Wir haben diese Fotos Mitte September gemacht, um Smilla als Frau zu zeigen. Als Frau, die trotz ihrer Erkrankung stark ist. Die wegen ihrer Erkrankung oft schwach ist. Denn Menschen mit Lungenhochdruck können unter anderem kaum noch Treppen steigen, ohne zuweilen in große Atemnot zu geraten.
In unseren Gesprächen rund um das Shooting erzählte Smilla mir einmal: „Ich war damals schon nach drei Schritten platt. Danach musste ich mich wieder ins Bett legen und ich wusste nicht, warum. Ich habe sogar meine Mutter angelogen. Ich habe gesagt, dass ich nachmittags mit meinen Hunden draußen unterwegs war. Ich habe mich nicht getraut zu sagen, dass ich das nicht mehr schaffe. Wir wussten ja auch nicht, warum das so war.“ Das war vor der Diagnose. Und der Weg dorthin ist ein langer.
2014 bin ich selbst an CTEPH erkrankt. Das ist eine sehr seltene Unterform der Pulmonalen Hypertonie. Sie ist die einzige Krankheitsform, die mit einer Operation heilbar ist. Ich bin mit dem Leben davongekommen.
Ich weiß aber, wie sich diese Atemlosigkeit anfühlt. Ich litt unter der Erkrankung in akuten Schüben drei Jahre, ab 2011. Eine der Auswirkungen meiner CTEPH, mein Dauerhusten, an den sich viele meiner alten Freunde noch erinnern können, hatte ich schon viele, viele Jahre länger. Heute huste ich nicht mehr.
In der Regel fahre ich jährlich zum Patiententreffen des phEV, einer Selbsthilfegruppe der an Pulmonalen Hypertonie Erkrankten. Es ist ein schönes Treffen. Es ist ein Treffen, das den Betroffenen Kraft gibt. Es ist ein Treffen, bei dem gerne und herzlich gelacht wird. Für manche, die dort sind, ist das jeweilige Treffen aber das letzte.
In jedem Jahr brennt am Eingang des Tagungshotels eine Kerze vor einer Liste, die an die Verstorbenen des jeweils zurückliegenden Jahres erinnert. Meist steht auf der Liste der Name mindestens eines Menschen, den ich persönlich kannte. Das wird beim kommenden Treffen, am letzten Oktoberwochenende 2019, wieder so sein.
Die Forschungen zur Heilung der Pulmonalen Hypertonie gehen weiter. Vielleicht gelingt Heilung sogar, bevor Smilla auf eine Transplantationsliste kommt, um auf eine Lunge zu warten.
Diese Fotos sollen auf CTEPH und Pulmonale Hypertonie aufmerksam machen. Diese Fotos sollen Euch zum Nachdenken anregen. Zum Beispiel darüber, ob Ihr Euch vorstellen könnt, eines Tages ein Organ zu spenden. Wenn Eure Zeit, in hoffentlich weiter Ferne, kommt.
Bitte teilt diesen Beitrag, er ist öffentlich. Wir danken jedem von Euch, der das tut.
Liebe Grüße und Danke von Smilla und mir an alle, die diesen langen Text gelesen haben. Und vielen Dank an Matthias Maier, das ist ein Mitsubishi Autohändler in Schlüsselfeld, für die Location. :)
Eine tolle Arbeit, Thomas, einfach toll wie Du über diese Krankheit aufklärst und dann noch so schöne und ausdrucksstarke Fotos machst - Respekt und Hochachtung ! Viele Grüße, Andreas
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Viele Grüße,
Andreas